つらかったね。

今日、上の息子は・・・ほとんど口をきかなかった。

見送った後、１人泣いたそうな。

今日ばかりは・・・。

どうして、せめて・・・はっきり「つらいです」と言えないのだろう。

どうして、「ひどいです」と言えないのだろう。

親子して・・・。

言っても仕方がないと、分かりすぎているからか。

でも、泣いて、伝えてやっと、癒されるのではないか？

どうしようもない、夜が過ぎていきます。

ブルーレイのくれたもの。

旦那が、リビングの方に、ＤＶＤプレーヤーを持ってきた。
「いらないから、こっちに２台目」
「？なんで？」
と思えば、部屋の中に、ダンボール箱。そういえば朝に宅配便がきてたっけ？
「ＤＶＤ買ったの！！？まさか・・・ブルーレイ！？」
「今時、普通のを買うほうがおかしいだろ」

・・・楽天でか。先日引き落とされるお金を小遣いから渡しにきてたな。まぁ、ブルーレイは時間の問題だとは思ってはいたけど。
ここのところ、液晶テレビやら、なんだか、電化製品づいてるね。不況だと言うのに。
（ちなみに、家計費から払っているのではなく、旦那のお小遣いを貯めたもので買ってるから文句は言えない）

で、旦那の部屋から持ってきたプレーヤーは一番性能が良かったので、接続して・・・なにか見てみよう。

と、たまたま手元にあったＤＶＤ。入れてみると２００５年の４月。
キリンも、ジュリも・・・ピアノを演奏し、キリンはトランペットを吹いている。

中１と小４。
２人とも、小さい。しかも、キリンは・・・中１には見えない体型。というのも、中１の４月辺りなんて、まだ、低身長の治療前で、１３５センチくらいしかなかった。

２人の演奏、運動会、と続き、ラッパの発表会に・・・「マイ・フェイバリット・シングス」を演奏。
キリン、トランペットで初舞台。
２００５年１１月３日の記事。

なつかしい・・・。しかし、下手だ～～～こんなのだったんだねｗ。
たぶん、トランペット始めて半年目くらいなんじゃないかな。

思えば・・・・・・吹いてきたなぁ、よくぞここまで。まる、５年かぁ。
もう、続けられない、もうつらい、という経験もあったのも見てきた。

そんな中でも、多くの人にも支えられ、ここまで来れたのだ。素晴らしい。

もしも、ずっと先にでも・・・プロになった時、一番初めの舞台演奏も、動画ＵＰなんてできれば、おもしろいかもしれない。

それまで・・・もっと演奏を磨いていかなきゃね。

と、思いがけず、見ることが出来・・・でもちなみにブルーレイとは関係ない・・・。
横目で旦那の部屋をにらみつけ・・・ｗ。

臓器提供意思表示シール。

今日旦那が健康保険組合からの「臓器提供意思表示シール」を持って帰ってきた。

ジュリが塾へ行っている時間帯に、キリンに渡すとすぐに署名、そして、保険証にシールを貼り付けた。

「君的には、この件についてどうなの？」というと
「使えるものは使って欲しいよ」と。

そして、ジュリには、ついさっき渡したら、こちらもすぐ署名。
「俺的には、そうしてもらった方が絶対いいから」

しっかりと、意見交換したことがなかったのに、二人ともきちんと自分の考えで署名した。

親として・・・。
我が子が、臓器提供を受けたいというような、状況に陥ったら、もちろん、このこの制度に感謝し、提供者に感謝するだろう。

そして、もし、提供する側になったとき・・・どんな状態でも生きていて欲しい、というか・・・その手、その顔に触り、見つめ続けていけるだけでも、少しでも長く存在していて欲しい。

そう思う自分もいる。
それでも、回復せずもう自分が誰であるのかも分からずに、笑うこともなく、機械によってしか生きられないならば、自然に帰してあげるべき・・・と思えるのか。

そして、これから生きていける誰かの身体の役に立てるのならば、それも意味があると思えるのか。

こればかりは、実際になってみないと、本当はわからないんだろうけど。

それでも・・・家族ではなく自分の事と考えると、絶対に、使えるものは使って欲しい、臓器でも、骨でも、目でも。だって・・・もったいないもん。
どうせ、燃やしてしまうんだ。もしかしたら誰か楽になれるかもしれないのに。

変なヒューマニズムや、ボランティアや、・・・人の役に立つ！などという、大儀のためではなく、もったいない。

例えば、髪の毛は生えている間は、自分のものでも、切ってしまうともう「ゴミ」でしかない。爪だってそう。
汚くて申し訳ないけど、糞尿だって・・・体内から出してしまえば、捨てるもの。

遺体は、心臓が止まった後、腐り始める。細菌が繁殖し・・・どんな美人でも、みな、ひどく汚く醜く変わっていく。

それは・・・もうやはり、とどめて置けるものではなく、分解され、土に水に大気に帰るもの。

そうなる前に、細胞的にでも生きていける間に、移植してもらう。提供側の本当の第二の人生かもしれない。

心は・・・魂はやはり、「脳にある」。その死を受け入れるという事が自分自身ではないけれど・・・もう、死にたくないとも、子供を愛しているとも・・・そんなことすら、もう分からないのなら、もう、いいと思うのだ。

そこまで、息子らが自らのことを考えて、署名したわけではないのかもしれない。

それでも、話し合っても彼らは、提供するを選択するだろうな。

私と旦那には、信仰する宗教がない。息子らにも。
私にしたら、「科学信仰者」であり、これまで、積み重ねられてきた科学的検証の上で成り立っている理論が全てだと「信じている」。

生まれ変わり、魂・・・霊。これらは、その存在の証明がなされていない。
移植臓器に「魂」が宿っているか？「細胞に記憶ができるのか？」

立証されていない限り、それも、信じることは出来ない。
それでも、信じる人や、その気持ちをもまた、否定できないけれど。

でも、その心臓に魂が宿っていようといまいと・・・どちらが真実であろうと、それでも臓器提供に賛成する。

そんな事を思いつつ、息子らの健康保険証に、提供同意のシールを貼った。

大失敗親子。

今日・・・中学校から電話で
「お弁当持ってきていないんですが」

(￣□||||!!

大阪市の給食システムが導入されて依頼・・・量も多く１食２８０円とのことで、弁当の具材を買うよりも安い・・・ということで、ここのところずっと、まとめて注文していた。

しかし・・・運動会前で今日３０日と明日１０月１日は、なかった・・・。やってもーた・・・。

なんとなくそれを覚えてはいても、今日がその３０日という事に気付かず。先生にご迷惑をかけてしまった(-_-;)。

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今日運動会前日。
塾もある。

でも・・・美術の課題を持って帰ってきた。例によって・・・４分の１しか描かれておらず。寒色と、暖色を塗り分けるというものだったけど・・・。

１６時半に帰宅後、塾の宿題をし、テスト勉強をし、そして１９時から塾へ。
帰宅は２２時半。それからご飯を食べ、２３時半から、絵の具を出し始めた。

明日は運動会。

「ふざけるなぁ！！」と・・・。

なんで、この時間からどうやって、絵が描けるんだか。
「でも、明日提出しないと、点数が悪くなるって。ところで、色相関図ってなに」

「なんで、その前日のこんな時間に、・・・はぁ？色相関図がわからないんだったら、何で先生にきかないの？それに、お母さんに相談するにも、なんで提出の前日に言うの？」

・・・・・・・・・・またか。まただ。例によってまただ。

１学期、提出しないと言うことで１０段階の２を付けられ、それではどうにもならないからと、相談しても、まだ何も変わらない。

作品の期間はあったはずだ。せめて、先生とのやりとりで、分からない、出来ないのなら、どうして私に相談しない？

現在、夜中０時半。やるやると、水入れに水を入れたのが、１時間前。
「ホントに頭おかしいのか？」と私も頭にきて言いいつつも・・・一筆でも描くのかと思いきや、結局何も描けない。
というのも、この子の引っかかりどころはその「取り掛かれなさ」にあるのだから。し始められないから、作品が出来ないのだ。

旦那と２人で
「美術の時間で出来なかったものが、今から、やろうとかできるとか思うのがおかしいよ」
と言うと
「いや、やるヤツはやってるから」
「Σ(￣皿￣;; だれが！！」
深夜に、つい、カッとなってくる。

「そもそも、もう、美術の時間内に出来なかったという時点で、もう、おかしいことだとどうしたら分かるの」
「出来てないの俺だけじゃないもん」
「いや・・・だから、他の人のことなんて、アンタの進路に何も関係ないでしょうが！！」

しかも・・・問題は、もっと本当は、違うところにある。分かってほしいこと、いかねばならないことは、そんなことじゃないんだ。

究極、進路でも、通信簿の点数でもない。

課題を出されて（仕事を任されて）取り掛からないことを改善していくトレーニング。
そして、色を塗る作業というトレーニング。
色を選び、出来たものを鑑賞するトレーニング。

理数が得意だとして、工業にいっても、結局はものづくりの現場。旦那が理数で上手く仕事が出来ているのはその、製図力にもある。

生活のあちこちにも、そういった作業の経験は繋がっている。

国英数理社の知識とそれをどう解くか、答えるか、もちろん大切だけど、副教科の体育、美術、技術家庭、音楽だって、豊かに生きていくのに大切だからこそ、大人は経験させたいのであって。

でも、やっぱり、「取り掛かれない」まま・・・。

でも実は、その、昨日にも書いていた「塾」。この先生のやっていること、言っていることが、それを少しでも解消するヒントになっているような気もする・・・けど。

とにかくは、・・・運動会前日深夜１時でも２時でも絵を描くことが出来るなどという、考え事態がいかにおかしなことであるのかを、私は怒鳴り散らし、それでもやると言うなら、父さんはその画用紙をビリビリに破るぞ！とまで脅し、片付けさせた。

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この話の中において、問題点は本人の中にも、また回りの私ら親、そして、先生にもあると思う。

・課題を出された時、やはり、自閉特性の子に対して、あいまいな表現があったのでは？（例えば、色使いに対して。図形に対して）

・期限に対して、大体、ではなく、何日に提出と言われたかどうか。もしくは、こういう子に関して「まだまだ、期限までに時間がある」と思うことが、逆に取り掛かりを遅くするので、その時間内にこのマスはぬる、位の部分ごとの指示があればできたのではないか？

そういう事が、先生が手が回らない場合こそ、連絡が欲しかった・・・。ということで
・進んでいないという時点、もしくはもう、課題を出された時点で、親もいっしょに考えるから、どんな課題かの連絡が欲しい、という言い方をしたほうがよいのではないか？

・親も、また先生も・・・周りの大人として、よく注意しなければならないのは、「言葉を額面どおりに受け取ってしまう状況」がこういう子供にはある、ということ。

例えばシチュエーションにおいて、
「出来なければ、出て行きなさい！」→本当に出て行く。
「もうやめてしまえ」→やめる。
「副教科？テキトーにやっとけよ」→やらなくてもいいや。

こういうの、本当は、そうなのかもしれないけど、普通なら「そうしたら後で、どうなるか？」という想像をして、その言葉通りに実行するかを決めるのに、その見通しが立たないから、そのまま実行したり・・・また、でも「これはウソだろう、してはいけないだろう」と気づくことももちろんあり、言った側も、対応に困るわけで。

とにかく、完全に「勘のニブイ人」、「誤解、ボケの多い人」と思って立ち回れないと、トラブルになる。

そこを、いかに、普段接する先生に分かってなれてもらうか・・・。

はぁ・・・。

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さて・・・、明日は運動会。なんと、高校の運動会とかぶってるんだけど・・・そう、ダブル運動会。

今日、日にち誤認し、弁当を持たせなかったアホ親として・・・子が子なら、親も親、親の顔が見たいわ・・・と、ともすれば思われるだろうに。

確かに、私もＡＤＨＤ、＠部屋片付け葛藤中、旦那も自閉スペクトラム、まったく同種なんだけど・・・できる限り、目標をもって、考えて・・・努力している１人の親であり人間。

それが、一つの「自尊心」ともなる・・・それを、無下にされることがやはり辛いわけで。

でも、親の顔を見せに中学の方に行こうと思う。

いろいろと・・・逃げちゃダメだ、逃げちゃダメだ、逃げちゃダメだぁっ！！ｗ