低身長治療／楽譜購入／さらば自転車。

今日は、9月以来、野瀬クリニックに、検診に行った。
野瀬クリニックは、梅田第2ビルにある、キリンの低身長の治療でお世話になっている病院。

現在の身長は159センチ。
尿検査と、血液検査、それと手のひらのレントゲンを撮る。

手首の骨の数で、いまの成長度が、大人の域に達して、もう伸びが止まるのか、それとも、まだしばらくも伸びるのかが判断できる。

結果は、「まだまだ、身長が伸びる可能性はあります」とのこと。

ホッとした＾＾；。160もまだ超えていない・・・標準は170だけど、せめて165は・・・などと普通の親心として思う＾＾；。

次は春休みに受診の予定。

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ベートーベンのソナタ集の楽譜を・・・春秋社ので2巻のみ持っていたのだが、1巻と3巻をそれでそろえようと・・・思うが、なかなか・・・高くて＾＾；。

でも、500円の図書カード3枚、1500円分を手に入れたので・・・楽器店ではなく、本屋さんで買えばそれが使える♪
てことで、駅前ビルの向かい、御堂筋の「旭屋書店」で探してみた。

あったぁ～。

ベートーヴェン集 1 新版 (1) (世界音楽全集ピアノ篇) 井口 基成 (1973/05/01) 春秋社 この商品の詳細を見る

それと、その3巻、

それと、サン＝サーンスの「動物の謝肉祭」のピアノ独奏版

サンサーンス/動物の謝肉祭 ピアノ独奏版 (ドレミ・クラヴィア・アルバム) 和田 則彦 (2006/02/28) ドレミ楽譜出版社 この商品の詳細を見る

と、3冊買った。サン＝サーンスは、このレビューにも書いたんだけど、某ＣＭで流れていて、「すごい不思議な曲だ～」と気になっていたのが、この「動物の謝肉祭」の「水族館」。
まだ弾いてみていないので、どんなアレンジか楽しみ♪

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その後、もう一つの目的・・・。
先日ヨドバシで、電動自転車を買ったのだけど、実は、キリンのその自転車を買う以前に、私が乗ってきた自転車を買い換えようと、そもそも思っていた・・・。

その自転車は、かれこれ、キリンが3歳、年少さんで幼稚園に入園したときに買った、・・・かれこれ、11年乗り続けてきた、黒い自転車。
後ろには、まだ、子供乗せのカゴが付いている。
が、それも、もうサビサビ、ネジも外れかけ、もっぱら買い物を積むだけの役割。

もう、こぐと「ジャランジャラン、シャラララ、ガガッ」とにぎやかな音を立てていた。
チェーンを調整するにも、お金もかかるし・・・と、我慢して乗ってきた。が、もう・・・限界。

ヨドバシで、電チャリを買ったときのポイントが13000もあるので、それで、もう一台、今度は普通のチャリを買えないかな？
ということで、見に行った。

が・・・。
やっぱり、電気屋さんの自転車売り場。安売り車はなく、一番安くて29000円だった。
仕方なく、帰り道の通りかかりの自転車屋さんで・・・27インチの新車を10000円で買った。

新しい自転車にまたがり、振り返らず、走った。

・・・・・・さらば、黒竜号（前の自転車の名前）よ、今まで、ありがとう・・・！
と心の中でつぶやきつつ、後ろを振り返らなかった。

思えば、小さい子供たちを、後ろの子乗せと、前にも補助いすを付けて三人乗りをし、冬は風除けのビニールをつけ、その後はサスベェを付け・・・いつも一緒に旅をしてきたヤツだった。

でも、別れる時は来るものだなぁ。

そして、これから、よろしく頼むぞ！清流号！（新しい自転車は水色なのでそう名付けた）

自転車に、これだけ愛着を持つのも、わりと辛いような、虚しいような？

英検合格～／認可失格～

あいかわらず、日々講師業と楽器練習と楽譜作りと母親業何ぞに追われてＰＣ時間が取れませんっ！

嬉しい出来事があったので、チョコチョコっと記事を書いていましたが、書き直し。

英検３級の結果、キリンも私も受かってましたｗ。

今日は英検二次試験の日だった。

ただ、やっぱり、単語の読み間違いがあったためか、なんと、点数はキリンのほうが上だった。。。というか、キリンはほぼ、満点だった。

ムカッ・・・(-_-メ)ちっ。

まっ、でも、一般的なオトナとしては、３級は中学校終了程度だったので・・・一応公立高校も短大も出ているアタクシには当たり前か・・・。でも、真剣ハラハラした。。。

短大では美術系だったので、ロクスッポ語学勉強はしなかったし、選択で「フランス語」とってたからぁ～でも１年の前期だけで、ツヅリと発音が違いすぎる事と、男性名詞女性名詞で萎えたから・・・それを思えば英語ってまだわかりやすいのかなぁ・・・って事で。

さっ、ということで次、準２級？頑張っていこ～～！ｗってマジかな？？

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しかし、その嬉しい合格とは逆の事も。

実は・・・２００５年の１２月に、大阪市に「成長ホルモン分泌不全低身長」の検査を受けて認可され、２００６年２月から打ち始めたホルモン注射。
このホルモン治療、薬代が月に、ン十万、高額医療を使っても、一月７万以上かかるモノ・・・を、特定疾患の申請で、月６０００円ほどで受けていた。
その、基準が１５６．４センチ以下、だったのが、現在１５５センチ。
受診証は半年ごとに切り替えで、延長の申請をしたら、「打ち切り」の通達が来た。

しばらく前、この薬が日本で使用認可された頃は１７０センチくらいまで伸びるまで、公費で使えた時期もあったらしい。
けど、いまじゃこの身長まで・・・。

この病気・・・障害の検査というのは、「成長ホルモンが普通の人ならば分泌される状況・・・を、検査薬で作って、どのくらい自分で分泌されるかを測る」感じのもの。
それで、不全と言われると、たとえ、このまま１０代を過ごしたって、高校生になったって大学生になったって、自力で分泌され出す事は期待デキマセン、と認められた、と言う事。

よく、背が低い、というと、「そのうち伸びるよ」とか言われるが、はっきり「そうじゃない」と検査でわかっちゃったワケ。（だから、‘低身長治療の話を説明した上で’、そう励まされるのは、ナニゲにつらかったりする＾＾；）

１５５センチで・・・打ち切られると、その先・・・どうなるんだろうなぁ。
中１まで、薬なしでも、まったく伸びてなかったわけでもないので、チョコットずつでもまだ、伸びるんだろうか？？？
１６０以上になることは・・・アト５センチくらいは伸びないんだろうか？？？

１６０センチとはいえ、世の中の・・・男性からすりゃ、低いよなぁ。女の子なら、よかったのになぁ。

ああ、なにかミラクルなことが起きて（？）「ほんとだねー高校生なってから伸びて、心配することがなかったわーと言うような事はないんだろうか？？？

でも、世の中には・・・脳下垂体の病気としては「巨人症」などという、逆の病気もあるわけだし、いや・・・病気は病気なので・・・なん％かは腫瘍が原因で、過剰分泌が起きるそうなので、それはそれでつらい病気なんだろうケド、ない訳じゃない。

なんにせよ、世の中には自分の努力でナントカなる事と、そうじゃない事があるんだよな。
病気ってやだねぇ。

でも、まぁ、ここまで、治療してこれたのは、この時代で、ラッキーだったと思うべきだよなぁ。とか言いつつ、本当は
「なんで、打ち切りなんだよ！まだ１５５センチだぞ！！！金持ちなら身長も買えるのかよ！！！」ですがな。

はぁ・・・。自分たちの気持ちをなんとか、納得させるしか、無いらしい。

近視。

昨日の事もあり、夕方眼科に行ってみた。
キリン、そして、ジュリも一緒に。

ジュリは小学校の眼科検診で、Ｃだった・・・彼も近視！？

てことで、測ってもらった。

やはり、０．４くらい・・・。うげげげ・・・ジュリまでがメガネかよ。

キリンも診てもらったが、視神経は特に問題ないようで、やはり普通の近視。
実はキリンは2006年2月から成長ホルモン分泌不全低身長の診断でホルモン注射をしている。その分泌不全の原因は脳下垂体にあって、本当に稀ではあっても、腫瘍などが原因で起こることもある。

そして、そこに腫瘍があると視神経のすぐそばなので、視力や視野に異常が出るとの事。
ホルモン治療が認可される前に、一度はＭＲＩも撮って、大丈夫な事も確認しているが、・・・まぁ、診てもらっておくと安心できるだろうと。

まぁ、事なきでヨカッタ。

家に帰ってジュリに、兄ちゃんの前のメガネをかけさせてみると・・・に、似合わね～～。
ジュリは顔が小さい・・・メガネがはみ出て妙・・・。メガネ作りに行かなきゃいけないなぁ。いまのところ、学校の黒板は良く見えていると言うので（席が一番前だし）次にリーファに行った時かな。

定期健診。

今日は午前中は吹奏楽部があったようだが、午後から成長ホルモンの定期健診なので採血のためにお昼ご飯食べれないし、ここのところ学級閉鎖でクラブに行けてなかったけども、今日も休む事にしたキリン。

2時くらいに病院に行ったが、すいていたしすぐに終わった。
病院は梅田第2ビル2階なので、ここには、大阪の音楽人ご用達の楽譜専門店「ササヤ書房」がある。

ちらっと立ち寄り、トランペットの洋楽の楽譜を覗いたりした。

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朝起きたら、くっ・・・首が回らない！！
借金で！！ぢゃなくて・・・寝違えた！！！

チャリでいつもどおり、梅田の病院にキリンについて行ったが、とにかくイタイ・・・~(>_<。)ゝ 。
明日は、ピアノ伴奏あるのに、どーしてこんな・・・。

肩こりの時は、子供らに揉んでもらうのだが、もう「触らんでくれぇ～」と言うほどイタイ・・・~(>_<。)ゝ 。

こりゃ２、３日は傷みそうだぞ？

梅田で・・。

今日は、キリンは昨日から熱も下がっていたが、まだ、のどが痛いらしく、吹奏学部は休んだ。

でもま、昼からはほぼ、いい感じだったので、自転車で梅田へ。

実はの先日の
利用製薬会社・・・。
の、新しく使ってみる会社の、注射の使い方の説明を聞きに、病院へ行く日だった。

もう10ヶ月、注射してきているので、まぁ、ほぼ似たようなもの。多分問題なく使えるだろう。

と、思いつつ、まぁ、ちょっと企業名とか製品名はフセとこうかな？ダメ出し書くこともあるかもしんないし(;^_^A アセアセ・・・。

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自転車で、子供ら二人一緒に行ったんだが、先日から私の自転車がパンク・・・して、旦那が修理していた。
しかし、今日、しばらく乗ると、やっぱり空気が抜けていく。途中で気が付いて、違う自転車をとりに戻ろう！というと
「大してぺちゃんこでもないから、ボクが乗っていくよ」
と、キリン。
「でも梅田までだよ？？」「まぁ、大丈夫。それに、梅田の辺りで自転車やさんによればいいやん」
と言うので、まぁ、そーか？と・・・そのまま。

しかし、都島あたりで、すでにペッタンコ。そこから電車に乗り換えるのももったいないし、ゴトンゴトンしながら、そのまま梅田へ。
そして、病院で
「この辺りに自転車屋さん知りませんか？」と看護師さんにきいたが、誰も・・・「この辺、自転車屋さん見ないなぁ」

なんとなく、そんなヨカンはしていた。(;^_^A アセアセ・・・私も、梅田、天満界隈で自転車屋さん見たことがない・・・。

結局、その後、十字屋と、石橋に寄ったけど、自転車はガタンガタンのまま。

石橋では、

アルサキと、クラのマッピキャップを購入。

これ、USEDで、一個500円だったんだ。
クラのマッピキャップを踏んでしまって、割れていたので買おうと思ってたけど、600円以上していた。

この綺麗さで、メタルだし～いい買い物だ！(=￣▽￣=)Ｖ やったね。

利用製薬会社・・・。

キリンの低身長は、去年２００５年の９月３０日に初診で、成長ホルモンの分泌量を調べる負荷試験を１２月初めにして、治療の決定は１２月１７日、そして、区に特定疾患の申請をしたのが２２日。

それから認可待ちで、治療開始は２月１３日だった。
ちょうど、一年前の今頃は、一番、身長が成長曲線から外れていた時期なのだ。

やっぱり、辛かったよな。

なにより・・・そういう子に産んでしまったのがさ。キリンにはなんの落ち度もないのに。

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で・・・注射は２００６年２月から打ち始めたわけだが、モチロンその薬にはとても感謝している。
ただ、ちょっと、なんどかその注射も「機械としての不具合」があって・・・病院に、問題点を話していた。

たとえば、注射器の筒の溝の部分が、拭くと黒い粉が出ていたり（磨耗によって、削れて出るらしい）、あと、ピストンが、ボタンでポンと当たって薬液が出るのだが、どうも、当たった後液が出なくて、から打ちになることが何度かあったこと。

など・・・。そして、その苦情により・・・、一度別の会社の注射器に変えてみようかという事になった。

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成長ホルモンも、他の薬同様、何社かが発売していて、やはりどの病院でどの会社の薬を使うか・・・など、イロイロあるわけで。

で・・・やっぱり、製薬会社としては・・・いろんなルートで、多くの人に使ってもらいたいわけで。

会社を変える・・・というのは、まぁ、この先の売り上げにも影響してくる、一大事なわけで。

でも、使う側としては、とにかく、信頼している先生、病院の指導、方針、助言に従いたいので・・・そこで、変えてみましょう、といわれれば、そうなる。

で、今日、その製薬会社の人に問題点を伝え、話し合いをした。

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まぁ・・・なんとういうか、久々に「仕事をした」気分になったｗ。使用業者を決めるクライアント側になった。

もちろん、そんな高飛車に出たわけじゃなく
「薬を使わせてもらって、おかげさまで、１０ヶ月間で１０センチも伸びて感謝している」事と、「クレームを言うのは、より良い製品を作ってほしいから」なんかを伝えて。

他社製品をまだ、使った事がないので、本当にどこのが使いやすいのかも、まだ分からないしなぁ。

やっぱ、医療機器、薬・・・は、いろいろ自分で、調べたり同じ障害の人の意見を聞いたり・・・勉強していかないと、言われるままにしていて、いつしか、薬害にあってしまったり、不本意な結果になるのは、イヤだからなぁ。

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よく、お医者さんや、看護師さんに判断を求められたとき、「先生の家族ならどうしますか？」と聞くことがある。
先生のほうからも
「もし、私の家族になら、こうします」と言ってくださる。まぁ、一種の説得法であったりもするけど、やっぱり、大事な言葉だとも思う。

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などとこういう時折に、今かかっている病院との信頼関係なんかは生まれてくるものかな、とも思う。

医療ミスが、表に報じられるようになってきた昨今、どうも、下手な医者に受ける被害の方ばかり、クローズアップされがちだけども、本当は、医療って「感謝されて当たり前」だったはずだとも思う。
だって、「治してもらう」んだもの。

結局最後は、人は死んで終わる。
医療は、たぶん、負けて終わる。
でも、その終わるまでに、どう戦い、どう生きたのか、何が出来たのか、それが治療する意味だと思う。
何もしなかったよりも、ずっとした意味があった、と思って、その先の人生を生き、やがて来る死を受け入れるのが、やっぱりいい治療なんだろうな。

などと、まぁ、成長ホルモン分泌不全とはちょっと違うけども、医療行為について思ったので、書いてみた。

苦しみを軽くしてくれる、医療。お医者さん、コメディカルの皆さん。
ありがとうございます・・・(-∧-)。

雨の土曜日の梅田。

今日はキリンは午前中部活、午後から低身長の治療の病院へ。

天気は悪いが、ジュリもいっしょに、梅田までチャリで★。
今日は手のひらのレントゲンと血液検査。

手のひらは、骨年齢を測るのに撮影するもので、手首の骨は年齢によって、ひと塊だった骨が増えてくるというか、分かれてくるというか。で、そこの骨の数で年齢が割り出せると言うもの。
検死にも使われるそうな。

で、検査結果「骨年齢11歳」。つまり、弟と同い年な骨の成長度なんだな。
これはつまり、低いと言う事は、まだ、伸びる可能性があるということ？？と思ってるんだけど。。。

男性ホルモンも、数値は、まだ思春期の値には達しておらず、これからもっと男らしい筋肉や、精悍な感じになってくるよ、と先生に言われ・・・。やっぱ、まだ、子供なんだなぁ。

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その後、チャリで、エストの横にあるハートアップ、コンタクトレンズのお店に行った。

前々から、一度、使い捨てコンタクトを試したがっていたキリン。
梅田の店では、私が眼鏡を買ったこともあり、チラシでよくコンタクトの宣伝を見ていたので。

1日使い捨てのもの、2週間のもの、などが、CMでもよく見るけど、いろいろ説明を聞いて、1ヶ月使えるものにした。
一箱1800円で3枚入り。3ヶ月持つと言うわけ。

やすいじゃん・・・と思いきや、それは当然、片目。両目だと2倍の3600円強。でもまぁ、ソンナモンか？と思い・・・話は進み、しかし、ソフトレンズのケア製品もいる。
これが、1セット3000円。（モイストティアラ2本と蛋白除去剤）。そして、検眼、径や度数を測ってもらうのに3000円ナリ。

3ヶ月分で、1万円はかかる・・・。(=ＴェＴ=) 。たけ～。
だがまぁ、それで快適ならそれでもいいが・・・。物品やらレンズも、ネットで買うともっと安いだろうか？もうチョット研究してみようと思う。

本当はあたしも、若い頃コンタクトを買っていて、しかし、ハードしかしたことがなく・・・ソフトは面倒、と言うイメージが。
でも、花粉症だし、ハードのコロコロ感がやっぱりイヤで、結局は眼鏡愛用者になった。

使い捨てソフトが出だして、興味はあったけどまぁ、母がいまさらコンタクトも・・・と思ってたが・・・。眼鏡が嫌な気分はよくわかるからねぇ。実は旦那も、使い捨てを使ってみたいと思っているらしい。

が。
合計1万円(^▽^;)。ともかくはキリンさんだけにしておこう(^▽^;)。

その後、お決まりのコースとして、NYUにある石橋楽器で楽器を見つめ電子ピアノで遊んで帰宅。

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NYUはロフト近くに最近出来たお洒落なビルなんだが、帰ろうとそこの入り口で、ジュリにカッパを着せようと、ボタンを留めていると、黒い長いエプロン姿で、茶髪イケメンのお兄さんが、なんと私とジュリにズザーッ(_□_;)!!スライディング。ツルン！と・・・なんと盲人用の点字ブロックが、NYUは「金属」なのだ。
それが、雨で水が付くと、ツルツルに滑る。そんなワカモノでも、ツルン！と転ぶようなモノなのだ。

コレって危険なんじゃ・・・。雨の日に、本当に目の見えない人が、点字ブロックをたどって歩くと・・・。
ちゃんとお店側に、改善要求するほどの勢いはないんだけど・・・やっぱり自分が転んだわけでも、そのブロックを利用するわけでもないからなぁ。

そのお兄さんはおそらく、その周辺のカフェか、レストランのフロアの人っぽくて、お尻を強打していたが元気に立ち上がり、走り去っていったが・・・痛かったろうな。雨の日に地面の金属を踏むのは気をつけよう。